Combattre la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au monde

Wladmir M. s'est éteint le 23 décembre 2007. Ce jeune homme de 33 ans souffrait de drépanocytose, une maladie génétique très courante en Afrique et aux Antilles.

Wlad était l'ainé d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents s'étaient installés en France pour offrir les meilleurs soins à leurs deux fils sévèrement atteints par la maladie. A l'époque les enfants drépanocytaires ne dépassaient pas la petite enfance par manque de traitements appropriés. Pendant plus de trente ans, les parents de Wlad se sont battus pour éloigner l'épée de Damoclès planant au dessus de leurs fils. Survivre et vivre surtout car il n'est pas évident de garder l'envie de vivre avec cette douleur physique récurrente et l'omniprésence d'une rechute peut-être mortelle. Quand ?

Wladmir semblait fort et robuste : il était grand, jovial. Il adorait faire la fête et Hannah, sa petite amie. A la mi-décembre, il a pris sa voiture pour un déplacement très court. La voiture est tombée en panne sur le chemin du retour. Il faisait froid. Wlad a poussé sa voiture, surestimé sa force, oublié un instant sa maladie. Il est rentré chez lui et son état de santé s'est très vite dégradé. Hospitalisation, réanimation, stabilisation, espoir, despoir. Il est parti, quelques jours avant Noël, veillé par sa famille.

"La drépanocytose, également appelée hémoglobinose S, sicklémie, ou anémie à cellules falciformes, est une maladie héréditaire touchant environ un nouveau-né sur 6 000 et est caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang. Bien que rare, c'est la première maladie génétique en France." Source Wikipédia.
En fait la Drépanocytose concerne un peu plus de 50 Millions de personnes, faisant ainsi de cette maladie, la plus répandue au monde. Elle est présente sur les 5 continents.

Selon l'association Drepan-hope : "La trisomie 21 (mongolisme) atteint 1 enfant sur 400 partout dans le monde, la mucoviscidose atteint 1 enfant sur 4500 en France, mais avec plus de 7000 patients drépanocytaires suivis en région parisienne et 360 naissances annuelles d'enfants atteints en France, la Drépanocytose est également devenue la maladie génétique la plus répandue dans l'Hexagone."
Drepan-hope est présente sur skyblog et sur myspace. En 2008, Drepan-hope lance avec le soutien de Lilian Turam et du rappeur Soprano une grande campagne nationale "Bouge la drépa !"

Drepavie, l'Association de lutte contre la Drépanocytose, quant à elle, a ouvert un forum dédié à la maladie.

L’association Noir&Blanc est une ONG médicale travaillant auprès des populations des pays en voie de développement, essentiellement sur le continent africain. Son objectif est de venir en aide aux populations en difficulté médicale, notamment les personnes atteintes de drépanocytose.

Pour aider les malades, donnez votre sang régulièrement. Drepan-hope vous propose également de mettre sur vos bogs, sites et myspace l'un de leur bannière (disponibles sur leur myspace).

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